Αλτσχάϊμερ. Η νόσος που βιώνουν οι υγιείς… (1)

Πριν διαβάσετε έστω και μια λέξη από το κείμενο που ακολουθεί, αφιερώστε 5 λεπτά να δείτε το βίντεο  (αν δεν λειτουργεί, αντιγράψτε τη διεύθυνση στη γραμμή του browser: http://www.youtube.com/watch?v=la7hO0bZSA4 )


Λέμε συχνά μεταξύ σοβαρού και αστείου ότι
ο άνθρωπος όταν γερνάει γίνεται σαν παιδί. Η νόσος του Alzheimer είναι ο πιο τραγικός τρόπος να το βιώσει κάποιος αυτό.

Η απώλεια συνείδησης και η απώλεια μνήμης καθιστά το παρελθόν, παρόν. Ο ασθενής γυρνάει πίσω στη νεότητα, στην εφηβεία, στην παιδική, στη βρεφική και νηπιακή ηλικία σε όλο το φάσμα των λειτουργιών του σώματος αλλά και των συναισθηματικών εκδηλώσεων.

Ο ασθενής έχει απώλεια μνήμης, ικανότητας λήψης αποφάσεων, ευφυΐας, γλώσσας, προσανατολισμού. Παρ΄όλα αυτά, φαίνεται να μην επηρεάζονται τα συναισθήματα, η αίσθηση του ρυθμού, τα κοινωνικά πρότυπα, τουλάχιστον τα πρώτα χρόνια εκδήλωσης της νόσου.
Η Κληρονομικότητα έχει το δικό της ποσοστό στην ασθένεια. Περίπου το 1/10 των ασθενών έχει γενετική προδιάθεση.

Η ασθένεια αυτή έχει και κάποιες άλλες – εξίσου σημαντικές – παράπλευρες επιπτώσεις. Τις επιπτώσεις στους συντρόφους, τα παιδιά, τους οικείους γενικά του ασθενούς. Δεν θα αναφερθώ στις οικονομικές επιπτώσεις που έτσι κι αλλιώς είναι τεράστιες και στις Η.Π.Α, υπολογίζουν πως το κόστος της άνοιας μπορεί να οδηγήσει τα ταμεία σε  κατάρρευση. Θα αναφερθώ στις κοινωνικές και τις ψυχολογικές επιπτώσεις αυτής της ανάλγητης ασθένειας, η οποία εξελίσσεται σε μάστιγα με ραγδαίο ρυθμό.  Έρευνες κάνουν λόγο για διάγνωση της νόσου κάθε επτά (7) λεπτά σε παγκόσμιο επίπεδο.
Παρά τον εντυπωσιακό αυτό ρυθμό, η ασθένεια «αγνοείται» από όσους δεν έχουν προσβληθεί απ αυτή (κυριολεκτικά και μεταφορικά).
Φταίει το ότι η κοινωνία μας είναι κατ εξοχήν κοινωνία της νόησης άρα η απώλεια των λειτουργιών νόησης τοποθετεί αυτόματα τους ασθενείς εκτός κοινωνίας;

Alzheimer. Η νόσος που βιώνουν οι υγιείς

Alzheimer. Η νόσος που βιώνουν οι υγιείς

Ο Ασθενής δείχνει απόλυτη εξάρτηση από αυτόν που τον φροντίζει θέλοντας να τον κρατάει συνέχεια. Η έκπτωση των ελεγκτικών λειτουργιών οδηγεί σε εκρήξεις και καταθλιπτικά επεισόδια χωρίς καμιά ελπίδα. Πράγματα που είχαν μάθει να ελέγχουν ή να περιορίζουν τώρα πια γίνονται και εκφράζονται ανεξέλεγκτα. Τα συμπτώματα παρουσιάζουν έξαρση στη διάρκεια της νύχτας. Τα λογικά επιχειρήματα σε τέτοιες στιγμές κρίσης πραγματικά δεν έχουν κανένα νόημα. Έχει όμως νόημα η τρυφερή αντιμετώπιση. Το ασυνείδητο αντιδρά. Αναγνωρίζει τον τόνο της φωνής και μπορεί να λειτουργήσει κατευναστικά. Το άγγιγμα παίζει το δικό του ρόλο αλλά θέλει αρκετή προσοχή γιατί ποτέ δεν ξέρεις πως θα μεταφράσει την κίνηση του χεριού. Καλό είναι να αποφεύγονται κινήσεις προς το κεφάλι και το πρόσωπο. Καλό είναι όταν μιλάμε σε έναν ασθενή με Alzheimer να φροντίζουμε να είμαστε στο ίδιο ύψος με κείνον ή και πιο χαμηλά. (Σε τέτοιες καταστάσεις γίνεται έντονα φανερό το πώς λειτουργούν οι συμβολισμοί στη ζωή μας).

Μαρτυρίες συγγενών ή φροντιστών αναφέρουν ότι οι νύχτες είναι συνώνυμες της απελπισίας. Ο πανικός και τρόμος που βιώνουν οι ασθενείς στη διάρκεια της νύχτας όταν δεν αναγνωρίζουν κανέναν και τίποτα και το σκοτάδι χειροτερεύει την κατάσταση, είναι κάτι που οι συγγενείς δεν μπορούν να καταλάβουν γιατί είναι δύσκολο να αποδεχτούν αυτό που πραγματικά συμβαίνει στον άνθρωπό τους. Και εκεί βρίσκεται το μεγάλο σοκ. Αυτός ή αυτοί που θα αναλάβουν τη φροντίδα του – από την οποία είναι απόλυτα εξαρτημένος ο ασθενής – βλέπουν τον άνθρωπό τους να κάνει όλο το δρόμο προς τα πίσω. Δεν ελέγχει καμία λειτουργία του και δεν έχει συναίσθηση καμιάς ανάγκης του. Γίνεται σαν ένα μικρό παιδί και σαν νήπιο ό,τι κι αν συνεπάγεται αυτό.
Αυτή η εξέλιξη της ασθένειας είναι που οδηγεί αρκετούς συγγενείς, ακόμα και τα παιδιά των ασθενών να απομακρύνονται. Η αιτία που ακούγεται σε συντριπτικό ποσοστό είναι η ίδια: Δεν αντέχω να τον /την βλέπω έτσι.

Η φροντίδα ασθενούς με Alzheimer, όταν δεν γίνεται από επαγγελματία, βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην αγάπη προς τον σύντροφο ή τον γονιό που ασθενεί. Στα πρώτα στάδια, όταν έχουν πέσει τα εμπόδια του μυαλού, συγγενείς μιλάνε για μοναδικές στιγμές αγάπης. Αυτή η αγάπη όμως με το πέρασμα των ετών μεταλλάσσεται σε ένα διαρκή και οδυνηρό αποχαιρετισμό που απαιτεί δύναμη μεγαλύτερη απ όση μπορεί να διαθέτει ένας άνθρωπος. Αν δεν καταφέρει να αποστασιοποιηθεί με κάποιο τρόπο συναισθηματικά, η ασθένεια και ο ασθενής μπορούν να τον παρασύρουν στα σκοτάδια της ασθένειας. Οι μαρτυρίες όσων έζησαν τέτοιες καταστάσεις είναι σχεδόν παρόμοιες. Η εμπειρία αυτή ήταν καθοριστική για τη ζωή τους και άλλαξε από τα θεμέλια τον τρόπο που βλέπουν και βιώνουν τις καταστάσεις και την ίδια τη ζωή. Σε κάποιους θετικά, σε κάποιους άλλους δυστυχώς αρνητικά.

Ο ασθενής βιώνει τη νόσο Alzheimer χωρίς τη θέλησή του, χωρίς συνείδηση και χωρίς επίγνωση.
Οι συγγενείς του βιώνουν τη νόσο Alzheimer με τη θέλησή τους, με πλήρη συνείδηση και επίγνωση.

Ποιος υποφέρει περισσότερο; Ποιος βιώνει την ασθένεια;

 Επειδή θεωρώ ότι είναι ιδιαίτερα σημαντική η σωστή ενημέρωση των συγγενών ασθενών με Alzheimer, συνιστώ να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ ΑΘΗΝΩΝ και να ζητήσετε βοήθεια και ενημέρωση στην περίπτωση πού έχετε συγγενή ασθενή . (http://www.alzheimerathens.gr)

Αν έχετε μικρά παιδιά και δεν ξέρετε πως να εξηγήσετε τι συμβαίνει στον παππού ή την γιαγιά ή κάποιον κοντινό σας άνθρωπο, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα Medlook για παιδιά στο άρθρο Η ασθένεια Αλτσχάιμερ και αμέσως μετά να επισκεφθείτε τον παππού ή την γιαγιά. Μπορεί να μη σας αναγνωρίσουν, όμως σίγουρα θα χαρούν να σας δουν και να σας ακούσουν να τους μιλάτε τρυφερά. http://www.medlook.net/kids/alzheimer.asp

Το άρθρο αυτό αποτελεί το πρώτο μιας σειράς άρθρων και ερευνών σχετικών με τη Νόσο Αλτσχάιμερ.  Πρόκειται για ένα “Αφιέρωμα” στη Νόσο και τις επιπτώσεις της τόσο στους ασθενείς όσο και στους φροντιστές τους, είτε πρόκειται για επαγγελματίες, είτε για συγγενείς.

Οι δυσκολίες είναι τεράστιες και όσοι έχουν έρθει σε επαφή με τη νόσο, αναφέρουν πως έφτασαν σε σημεία απόγνωσης. Στο αφιέρωμα αυτό, πέρα από τη διατύπωση των επιπτώσεων, θα προσπαθήσω να προτείνω και κάποιες λύσεις ανακούφισης των ασθενών και των φροντιστών τους.

Δεύτερο μέρος του «Αφιερώματος στο Αλτσχάιμερ» αποτελεί η κλινική μελέτη για την αποτελεσματικότητα της Ρεφλεξολογίας σε ασθενείς με ήπιο έως μέτριο βαθμό άνοιας.

Το κείμενο το είχα δημοσιεύσει στο παρελθόν με κάποιες αλλαγές στο ιστολόγιο “Ducktales”. 

H Φωτογραφία είναι του Szabo Ezster

Advertisements
This entry was posted in Άρθρα and tagged , , , . Bookmark the permalink.